Wat moeten zorgverleners doen als verstandelijk gehandicapte ouders een tweede kind willen? Wat is belangrijker: het recht op voorplanting, of de rechten van het - nog niet bestaande - kind?
Kinderwens verstandelijk gehandicapte ouders
Mevrouw Van Dam(34) heeft een lichte verstandelijke beperking en tevens een halfzijdige verlamming. Haar man is normaal begaafd, maar heeft wel autistische kenmerken. Twee jaar geleden hebben zij via IVF een kind gekregen. Na de geboorte moest het kind korte tijd uit huis geplaatst worden, omdat de ouders onvoldoende in staat waren om haar te verzorgen. Dankzij intensieve mantelzorg door grootouders en ondersteuning vanuit een instelling is de zorg nu verantwoord.
Het echtpaar heeft een brief gekregen van het academisch ziekenhuis of ze nog gebruik willen maken van de ingevroren restembryo’s. Het echtpaar denkt daar nu serieus over na.
Wat moeten de zorgverleners doen?
Het recht op voortplanting is een universeel grondrecht. Een dergelijk fundamenteel recht mag niet lichtzinnig worden ingeperkt. Maar in deze casus spelen meer rechten dan die van de ouders: ook die van het toekomstige, nog te verwekken kind en die van het reeds bestaande kind. In de huidige situatie is sprake van een precair evenwicht, waarbij met steun van de instelling en de grootouders, ‘goed genoeg’ ouderschap wordt bereikt. Een tweede kind kan dit evenwicht verstoren, wat niet alleen slecht kan uitpakken voor het toekomstige kind, maar ook voor de ouders zelf (die immers beide kinderen zouden kunnen verliezen) en het kind dat reeds bij de ouders leeft. Ook overbelasting van de grootouders dreigt. Hoe moeten zorgverleners hiermee omgaan?
Opvattingen over wat ‘goed genoeg’ ouderschap is, kunnen van persoon tot persoon verschillen: vooroordelen liggen op de loer. Daarom is het allereerst van belang dat betrokken zorgverleners met elkaar in gesprek gaan. Dat betekent: multidisciplinair overleg met daarbij het betrekken van allen die bij de zorg berokken zijn, waaronder met name de stem van de grootouders – die immers als mantelzorgers een belangrijke rol spelen – goed gehoord zal moeten worden.
Welke norm moeten de zorgverleners bij die afweging hanteren? In de literatuur wordt doorgaans de norm ‘redelijke kans op een redelijk gelukkig leven’ gehanteerd. In concreto betekent dit dat voor het kind basale voorwaarden aanwezig moeten zijn (voeding, veiligheid) en dat er geen ernstige te voorziene bedreigingen moeten zijn, zoals verwaarlozing, mishandeling of ernstige medische afwijkingen.
Stel dat er in dit geval geconcludeerd wordt dat het inderdaad beter is dat er geen tweede kind komt. Hoe dan verder? De ouders zijn aan het nadenken. Dat betekent dat zij nog geen besluit hebben genomen, maar dat er ruimte is voor een gesprek over hun keuze. Mogen zorgverleners zich met die afweging bemoeien, of is dit een privé kwestie?
Artsen hebben de plicht het zelfbeschikkingsrecht te respecteren, maar dat betekent niet dat zij blind ieder besluit van een patiënt moete bn volgen. Juist in situaties van kwetsbaarheid is het van belang dat zorgverleners mensen ondersteunen bij het nemen van een beslissing. Autonomie is immers niet alleen een schildrecht dat mensen ‘beschermt’, maar ook een ideaal om een ‘eigen’ leven te leiden, een leven waarvan de patiënt daadwerkelijk zelf de regisseur is. Juist om deze opvatting van autonomie te respecteren lijkt het dan ook gerechtvaardigd – en wenselijk - als zorgverleners met de ouders in gesprek gaan over het al dan niet ondernemen van pogingen om opnieuw zwanger te worden. Een afwijzing door een arts ‘u mag geen tweede kind’ zal voor de ouders immers veel moeilijker te verteren zijn dan wanneer zij zelf tot de conclusie komen dat het beter is geen tweede kind te nemen.
Welke beelden hebben zij bij een tweede kind? Realiseren zij zich de consequenties? Zijn zij zich bewust van de potentiële overbelasting van de grootouders? Hoe gaan zij het doen als de grootouders vanwege hun leeftijd wegvallen? Zijn zich er van bewust dat zij beide kinderen kunnen verliezen? Misschien is het mogelijk dat er eens een neefje of nichtje komt logeren, zodat de ouders kunnen ervaren hoe het is om voor meerdere kinderen te moeten zorgen?
Mogen de zorgverleners ook contact opnemen met het academisch ziekenhuis? Dat kan alleen na toestemming van de ouders en dan nog kunnen in dat contact alleen feitelijke gegevens worden gegeven en mag geen oordeel worden uitgesproken over de mogelijkheden van de ouders een tweede kind groot te brengen. Een telefoontje achter de rug van de wensouders om zou ook de vertrouwensrelatie tussen arts en ouders kunnen schaden en de betreffende gynaecoloog met een onmogelijk dilemma opzadelen.
Dit is een verkorte versie van een elders te verschijnen artikel.
Aan het bovenstaande kunnen geen rechten worden ontleend.
